Ruhi Çenet, SMA Hastası Bir Bebeğin Bir Gününü Anlattı

SMA, epey ender görülen ve ilerleyerek ölümcül hale gelen bir kas hastalığı. Farklı yaş kümelerinde ortaya çıkan dört farklı tipi var lakin bilhassa tip 1 ve tip 2 SMA, bebekken ortaya çıkıyor ve tesirleri epeyce şiddetli seyrediyor.

SMA az görülen bir hastalık olmasına karşın, son birkaç aydır ismini toplumsal medyada sıkça duyduğumuz bir hastalık. Bunun sebebi ise SMA hastası bebeklerin ailelerinin başlattıkları bağış kampanyaları. Zolgensma isimli bir gen tedavisi için bağış toplayan aileler, bu tedaviyi çocukları için son umut olarak görüyorlar.

Tek tedavi Zolgensma mı?

SMA hastası çocuklar için tek tedavi Zolgensma değil. Alternatif bir tedavi tekniği olan Spinraza da tesirli bir ilaç olarak anılıyor ve bu hastalık ile uğraşta geliştirilen birinci ilaç. Hayat uzunluğu her yıl dört doz formunda uygulanan bu ilaç, ülkemizde devlet tarafından karşılanıyor. Fakat hastaların ilacı alabilmeleri için her bir doz sonrası ölçümlenebilir gelişme kaydetmesi gerekiyor. Aksi takdirde hastalar bir sonraki dozu alamıyor.

Ruhi Çenet, yayınladığı görüntüde ailelerin ve SMA hastası minik Miran’ın yaşadığı zorlukları gözler önüne seriyor:

Toplumsal medyada SMA hastaları için bağış kampanyalarının yanında bu hususta bilinçlendirme için de pek çok kişi elini taşın altına koydu. Ünlü isimler bu mevzuda paylaşımlar yaptılar, yayıncılar ve YouTuber’lar bağış yayınları düzenledi.

Ruhi Çenet de SMA hastası bir bebeğin ve ailesinin yaşadığı zorlukları gözler önüne sererek, çocuklarının rahat nefes alması için her yolu denemek isteyen ailelerin çaresizliğini hepimizle paylaşmış ve ailelerin sesi olmuş oldu. Zolgensma tedavisi ve SMA hakkında daha fazlasına göz atmak için buraya tıklayarak Zolgensma ile ilgili yazımıza ulaşabilirsiniz. Buraya tıklayarak ise Miran bebek için açılan Instagram sayfasına ulaşabilirsiniz.