SMA’lı Çocuklar İçin Toplumsal Medyada Kampanya Başlatıldı

Ulusal Piyango’nun yılbaşı ikramiyesinde bu yıl büyük ikramiye “9-8-8-4-7-5-7” sayılarının bulunduğu çeyrek bilete çıkmış, fakat öbür üç çeyrek biletin satılmadığını ortaya çıkınca 75 milyon TL’lik ikramiye Türkiye Varlık Fonu’na aktarılmıştı.

Bu haberin akabinde Twitter’da, Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL’nin SMA hastası çocukların tedavisinde kullanılması için kampanya başlatıldı. Kısa müddette yayılan kampanyaya pek çok ünlü isim de katıldı.

SMA hastası çocukların tek umudu Zolgensma isimli gen tedavisi:

SMA hastası çocukların sıhhatlerine kavuşmalarının bir yolu var; Zolgensma tedavisi. Bu tedavi sırf 2 yaşından küçük bebeklere uygulanabiliyor ve hayli kıymetli bir tedavi. Sırf ABD’de onaylanmış olan ve uygulanan bu tedavinin fiyatı ise yaklaşık 2,1 milyon dolar.

Bu yüksek fiyatlı tedavi, çocuklarının iyilşemesini ve sıhhatle hayatlarına devam edebilmesini isteyen aileleri toplumsal medya üzerinden çeşitli yardım kampanyaları ile bağış toplamaya yönlendiriyor. Şimdiye kadar pek çok SMA’lı çocuk, toplumsal medya aracılığıyla bağış maksadına ulaşarak tedavi oldu lakin ne yazık ki şimdi gerekli bağış ölçüsünü toplayamamış bebekler de var.

SMA hastası çocukların ailelerinin bağış toplaması da zorlaştı:

Türkiye Büyük Millet Meclisi’ne sunulan “Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine Dair Kanun Teklifi” geçtiğimiz gün yasalaşmasının akabinde, SMA hastası çocukların ailelerinin yardım toplama faaliyetleri de zorlaştı.

Bu yeni yasaya nazaran artık internet ortamında gerçekleştirilen her türlü yardım faaliyeti müsaadeye tabi tutulacak. Müsaadesiz yardım toplayanlara ise para cezası uygulanacak. Haliyle SMA hastası çocukların ailelerinin yardım kampanyaları da gerekli müsaadeler alınana kadar durdurulacak.